Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента в январе 2021 года, чтобы помогать детям с тяжелыми, жизнеугрожающими и редкими заболеваниями. Его задача — дополнить государственные программы, обеспечивая детей дорогостоящими лекарствами, медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень.
В Челябинск, с целью проведения беседы с представителями пациентских организаций родителями и ведущими специалистами региона, прибыли:
Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра»;
Валерия Богданова, директор Фонда по медицинским вопросам;
Людмила Фоминых, начальник отдела аналитики и взаимодействия с регионами Фонда.
Беседа с гостями и участниками конференции проходила в формате «круглого стола». Родителям и ведущим специалистам региона представилась возможность напрямую задать волнующие вопросы представителям Фонда.
Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра»:
«С момента начала своей работы, Фонд обеспечил уже более 29 тысяч детей лекарственными препаратами. Как только в мире появляется новый препарат, решением экспертного совета Фонда он может стать доступным российским детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, в том числе детям Челябинской области».
Председатель правления Фонда высоко оценил работу Министерства здравоохранения Челябинской области в сфере оказания медицинской помощи и организации лечения юных пациентов с тяжелыми заболеваниями. В своем выступлении он отметил слаженную работу медицинских специалистов, эффективное использование ресурсов и внимательное отношение к нуждам пациентов.
Встреча участников «круглого стола» состоялась в конференц-зале Министерства здравоохранения региона. Для обеспечения комплексного подхода и учета всех аспектов, мероприятие было организовано в межведомственном формате. В нем приняли участие представители следующих структур:
- Георгий Ус, следователь второго отдела по расследованию особо важных дел следственного управления следственного комитета Российской Федерации по Челябинской области, капитан юстиции;
- Дмитрий Копцов, начальник отделения - старший судебный пристав СОСП по Челябинской области;
- Андрей Захаров, прокурор отдела по делам несовершеннолетних и молодежи прокуратуры Челябинской области;
- Лариса Кокорина, руководитель территориального органа Росздравнадзора по Челябинской области;
- Татьяна Морозова, представитель уполномоченного по правам ребенка;
- Вера Свинухова, член Правления Всероссийской Организации Родителей Детей-Инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ) Челябинской области;
- Татьяна Сачко, директор благотворительного фонда «Искорка».
«Круг добра» – уникальное решение проблемы помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, системное государственное решение для оплаты дорогостоящей терапии орфанных заболеваний, создание условий для самореализации детей, вклад в снижение детской смертности и увеличение продолжительности активной жизни граждан страны.
Татьяна Колчинская, министр здравоохранения Челябинской области:
«В Челябинской области у Фонда 332 подопечных с 34 редкими заболеваниями. Кроме того, с 2023 года за счёт средств Фонда оплачивается лекарственная помощь детям в рамках программы "14 высокозатратных нозологий". Терапия, которой системно обеспечивает тяжелобольных детей созданный Президентом России Фонд, улучшает их здоровье, повышает качество и продолжительность жизни».
По завершению «круглого стола» и личных бесед с родителями, представители Фонда вместе с Министром здравоохранения нанесли деловой визит первому заместителю губернатора Челябинской области Станиславу Мошарову, где обсудили планы на развитие сотрудничества медицины региона с Фондом и насущные организационные вопросы.