Приказ Министерства здравоохранения Челябинской области от 29.12.2023 г. № 1101 "О ведении регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в Челябинской области"